view in publisher's site

Self-management and adherence in childhood-onset systemic lupus erythematosus: what are we missing?:

ObjectivesThe aims of this study are (1) to characterize factors influencing self-management behaviors and quality of life in adolescent and young adult (AYA) patients with childhood-onset systemic lupus erythematosus (cSLE) and (2) to identify barriers and facilitators of treatment adherence via focus groups.MethodsAYAs with cSLE ages 12–24 years and primary caregivers of the adolescents participated in this study. Recruitment occurred during pediatric rheumatology clinic visits at a Midwestern children's hospital or the hospital's cSLE active clinic registry. Information about disease severity was obtained from patient health records. Pain and fatigue questionnaires were administered. Descriptive statistics were used to analyze data.ResultsThirty-one AYA patients and caregivers participated in six focus groups. Ten major themes emerged from sessions; four were expressed both by the AYA and caregiver groups: knowledge deficits about cSLE, symptoms limiting daily function, specifically mood and cognition/learning, barriers and facilitators of adherence, and worry about the future. Themes unique to AYA participants included symptoms limiting daily functioning—pain/fatigue, self-care and management, impact on personal relationships, and health care provider communication/relationship. For caregiver groups unique themes included need for school advocacy, disruption of family schedule, and sense of normalcy for their adolescent.ConclusionAYAs with cSLE face a lifelong disease characterized by pervasive pain, fatigue, organ damage, isolation—social and/or physical—and psycho-socioeducational challenges. This study confirmed that continued psychosocial support, health information education, adherence interventions, and personalized treatment plans are necessary to increase self-management and autonomy in AYAs with cSLE.

مدیریت خود - مدیریت و پایبندی به اهداف سیستمیک - آغاز کودکی: ما چه چیز را از دست می‌دهیم؟ :

هدف از این مطالعه، شناسایی عوامل موثر بر رفتارهای مدیریتی و کیفیت زندگی در بیماران بزرگ‌سال و بالغ (AYA)و (۲)برای شناسایی موانع و تسهیل سازگاری درمان از طریق تمرکز groups.Meth odsAYAs با سنین ۱۲ - ۲۴ سال و مراقبت اولیه از نوجوانان در این مطالعه است. کارمند یابی در طی بازدید کلینیک rheumatology در یکی از بیمارستان‌های مرکزی Midwestern و یا مرکز کلینیک فعال hospital's cSLE رخ داد. اطلاعات مربوط به شدت بیماری از سوابق پزشکی بیمار به دست آمد. درد و پرسشنامه‌های خستگی مورد استفاده قرار گرفتند. آمار توصیفی برای تجزیه و تحلیل data.Resu ltsThirty - یکی از بیماران AYA و مراقبان در شش گروه تمرکز استفاده شد. ۱۰ موضوع اصلی از جلسات ظهور پیدا کرد؛ چهار مورد توسط گروهه‌ای مراقبت کننده و مراقبت کننده بیان شدند: نقص دانش در مورد cSLE، نشانه‌های محدود کننده عملکرد روزانه، به ویژه حس و شناخت / یادگیری، موانع و تسهیل سازگاری، و نگرانی در مورد آینده. موضوعاتی منحصر به فرد برای شرکت کنندگان AYA شامل نشانه‌هایی از محدود کردن عملکرد روزمره - درد / خستگی، مراقبت از خود و مدیریت، تاثیر بر روابط شخصی، و ارتباطات / ارتباط دهنده سلامت است. برای گروهه‌ای مراقبت کننده، موضوعات منحصر به فرد شامل نیاز به حمایت از مدرسه، اختلال در برنامه خانواده و حس عادی بودن وضعیت عادی آن‌ها با بیماری‌های فراگیر، خستگی، آسیب اندام، انزوای اجتماعی و / یا روانی - و یا روانی - روانی است. این مطالعه تایید کرد که حمایت روانی مستمر، آموزش اطلاعات بهداشتی، مداخلات مبتنی بر پایبندی، و برنامه‌های درمانی شخصی برای افزایش اعتماد به نفس و استقلال در AYAs با cSLE ضروری است.
ترجمه شده با

Download PDF سفارش ترجمه این مقاله این مقاله را خودتان با کمک ترجمه کنید
سفارش ترجمه مقاله و کتاب - شروع کنید

95/12/18 - با استفاده از افزونه دانلود فایرفاکس و کروم٬ چکیده مقالات به صورت خودکار تشخیص داده شده و دکمه دانلود فری‌پیپر در صفحه چکیده نمایش داده می شود.